L'Histoire

• 30 Juillet 2014, 14H45

  Andréa est née !

  Déjà, les yeux semblent tourner dans tous les sens sous les projecteurs, pas de souci particulier selon l’équipe mais déjà un doute s’installe...Deuxième jour à la maternité, deuxième bain et premières convulsions, Intervention immédiate de la pédiatre, le Dr Charpentier, qui ordonne les premiers examens et une prise en charge en service néo natalité. Le scanner de son cerveau montre des anomalies. Nous rentrons à la maison après une semaine difficile. On nous dit qu’Andréa est fragile, qu’il faut la surveiller, la rassurer. Le lendemain , fin de journée, premier bain à la maison et deuxièmes convulsions, très fortes cette fois-ci. Intervention des pompiers et départ pour les urgences pédiatriques de Purpan. Andréa est ailleurs... L’attente est interminable, nous avons très peur. Administration d’un puissant antiépileptique, c'est donc çà… Quelques heures après une longue nuit blanche, elle passe un IRM. Nous sommes perdus.

  Diagnostic : anomalie de la gyration en pariéto temporal externe droit avec aspect de micro-polygirie.Quoi ? Nous sommes vraiment perdus. La neuro-pédiatre, le Dr Majorel, nous explique qu'Andréa souffre d'une malformation cérébrale. C'est elle qui est à l’origine des convulsions. Andréa est épileptique . Elle nous indique aussi que cette malformation aura surement des conséquences au niveau moteur et/ou psychique. Cela peut être léger comme très lourd… Il faudra s’adapter, on ne peut rien prévoir. Immenses points d’interrogation, incertitudes et angoisse. Après une nouvelle semaine d’hospitalisation, nous rentrons à la maison avec quelques informations sur l’épilepsie et une pile d’ordonnances. Nous partons dans l’inconnu, un peu KO debout. Nous apprenons à connaitre Andréa jour après jour. Son épilepsie est sévère, nous la surveillons heure après heure, minute après minute. Elle est hypersensible, ne supportant pas l’eau, le bruit, la lumière. Elle fait des crises en permanence. Les traitements antiépileptiques se succèdent mais aucun ne fonctionne. Son épilepsie est dite pharmaco-résistante. C'est un combat impossible, nous sommes impuissants. Andréa est dans le brouillard, peu présente. Nous lui répétons souvent pour la rassurer :   Andréa, On Est Là !

Nous sommes accueillis au cabinet de Kiné de Montbeton , nous rencontrons Delphine. Elle accompagne nos débuts difficiles et essaye de répondre, seule, à notre détresse. Au bout d'un mois, nous retournons voir le Dr Charpentier, à l’hôpital de Montauban. Elle met en place un suivi régulier. Un service disponible tous les jours, 24H/24, au top. Enfin un soutien, une écoute, des conseils !!! Mais aussi des incertitudes pour l'avenir et une impuissance face à l’épilepsie d’Andréa... Nous rencontrons ensuite le Dr Brahim, directrice du CAMSP (Centre d’Action Médico Social Précoce). Elle nous dit les choses que nous devons entendre, ne nous cache rien. C’est déstabilisant mais cela nous fera avancer. Une prise en charge globale est mise en place. Ça y est, nous sommes entourés de professionnels. Suivi en Kiné, psychomotricité et  orthophonie pour Andréa. Aide aux démarches administratives et soutien psychologique pour la famille. Andréa a 1 an !

Elle est toujours dans le brouillard... Mais elle nous reconnait, nous sent, nous sourit. Une relation construite différemment mais existante, avec nous et sa sœur. Nous nous connaissons par cœur. Elle a subi environ 500 crises d'épilepsie .. Beaucoup  gérées à la maison. Mais aussi des départs pour les urgences à n’importe quelle heure du jour ou de la nuit et de nombreuses hospitalisations. Elle fait aussi de nombreuse fausses routes qui lui créaient des problèmes respiratoires. Elle est très hypotonique, tient difficilement sa tête.

Elle va avoir besoin d'aide... Son premier corset-siège sur mesure est réalisé. Les crises se sont espacées mais sont toujours trop nombreuses. Elle a pourtant essayé tous les traitements. Il reste une option, le régime cétogène. Un régime alimentaire très strict qui change le métabolisme du corps et lui fait fabriquer son propre « médicament » : les corps cétoniques. Mais cette option ne pourra être que temporaire, Il faudra trouver une autre solution. La chirurgie est évoquée. Les crises s’espacent enfin et Andréa commence à faire des petits progrès.

Andréa a 2 ans, elle sort enfin du brouillard. Beaucoup moins de crises après 1 an de régime, sans écart .

Mais nous devons maintenant l’arrêter... Beaucoup moins de crises, mais elle a perdu 2kg, sur la fin elle ne veut même  plus manger. Nous allons donc visiter Paris !!! ou plutôt la fondation Adolphe de Rothschild et ses équipes de médecins spécialisés et neurochirurgiens, reconnus dans le monde entier. Andréa fait un Electro Encéphalogramme prolongé. Pendant une semaine, elle est branchée à un ordinateur et filmée 24h/24. Elle ne peut pas sortir de son lit ou de son siège installé juste à côté. Le but est d’enregistrer des crises afin de trouver les foyers épileptiques et définir une possible chirurgie pour les "isoler". Andréa est donc sevrée de son traitement afin qu’elle FASSE des crises.. Nous, on se battait  pour les ARRÊTER !!! Les jours et les nuits passent, pas de crise malgré le sevrage et la fatigue. On n’y comprend rien… Nous voilà maintenant frustrés qu’elle n’en fasse pas, c’est le monde à l’envers… La semaine se termine sans avoir pu enregistrer de crises, son épilepsie n’est donc plus aussi sévère. BONNE NOUVELLE !!! Pas d’opération envisagée pour le moment. Les examens ont apporté des réponses à quelques interrogations. Les spécialistes nous félicitent pour notre travail de parents. Juste équilibre entre stimulation et préservation. Cela fait plaisir… Les spécialistes sont étonnés de son niveau de présence et d’éveil, rare selon à un même niveau de handicap.

​Le handicap, ce sera son deuxième combat. Les rendez-vous médicaux s’espacent, Andréa va mieux, elle a bonne mine, elle grandit, son cerveau aussi. Elle nous sourit, nous avons beaucoup de retour et d’échanges, elle reconnait son entourage. Cela fait du bien … L’année suivante, les crises se comptent sur les doigts de la main, des deux mains en fait… Andréa découvre le monde doucement : les lumières, le bruit, les couleurs , les personnes, les promenades. Mais il faut aller à son rythme, elle est très fatigable. Andréa bâde sa sœur… C’est l’amour fou entre elles, de gros câlins, des chatouilles et des éclats de rire ! L’apprentissage est très long. Andréa a besoin d’être stimulée en permanence pour avancer, seule elle ne fait pas… Elle bénéficie chaque semaine au CAMSP de ¾ d’heure de psychomotricité, ¾ d’heure d’ orthophonie, 1h30 de kiné (2 séances).  Nous ajoutons une demi-heure de kiné à domicile. Ils font tous du très bon travail. C’est peu mais il faut de la place pour chacun… Andréa montre des capacités, elle a besoin de plus !!! Nous découvrons l’Education Conductive, méthode globale et positive.  Une méthode très adaptée aux enfants polyhandicapés. Un centre vient d’ouvrir dans le Tarn, la Maison des Petits Pas... Le rythme des journées et les exercices sont bien adaptés. Andréa y fait deux stages d’une semaine et progresse à chaque fois. Cette méthode est vraiment géniale !!! Prise en charge dans de nombreux pays, elle ne l’est pas en France. C’est  donc à la charge des familles et c’est onéreux.

Andréa a maintenant un verticalisateur et un motilo, sorte de petit trotteur sur mesure. Elle l’utilise peu, quelques minutes quand elle est en forme. Cela lui coûte beaucoup mais quel bonheur de pouvoir se déplacer un peu toute seule !!! Poussette, siège auto, élévateur pour le bain, lit médicalisé, matériel de kiné et d’apprentissage deviennent aussi nécessaires. Peu ou pas remboursés, il faut les financer, nous cherchons des solutions. Cela prend du temps, c’est frustrant  de ne pas pouvoir lui offrir ce dont elle a besoin. Différents organismes mais aussi des associations nous aident. Des personnes très à l’écoute et ayant une grande envie d’aider les autres, cela nous touche. Nous rencontrons d’autres familles au quotidien.

Nous échangeons sur nos difficultés passées et présentes, nous commençons à penser aux futurs  besoins  d’Andréa. Certaines semblent bien démunies, nous en croisons aussi qui nous rappellent nos débuts. Nous aimerions les aider. L’idée de créer une association commence à germer…